Le Département de médecine interne et immunologie clinique de l’Université Saint-Joseph de Beyrouth (USJ) et de l’Hôtel-Dieu de France, en partenariat avec celui de l’Université Saint Esprit - Kaslik (USEK) et celui de l’Université Libanaise, et en collaboration avec les départements de Pédiatrie, Rhumatologie, Hématologie-Oncologie et Neurologie de ces universités, a organisé les 1ères Journées des maladies héréditaires du métabolisme le vendredi 31 janvier et samedi 1 Février 2020.

Les maladies héréditaires du métabolisme constituent un domaine important de la pathologie humaine, avec plus de 500 maladies décrites à ce jour mais sont peu connues et rarement abordées lors de nos réunions scientifiques.

Le but de ces journées est de mieux connaître ces maladies et les faire connaitre aux médecins de notre pays surtout qu’il existe actuellement un traitement substitutif qui peut changer la vie et l’histoire de ces malades. Elles s’adressent à un large public médical avec des sessions d’intérêt commun pour diverses spécialités et seront animées par Pr Olivier Lidove, spécialiste international dans le domaine qui vient nous rejoindre du centre de référence des maladies lysosomales de l’Hôpital de la Croix Saint Simon, Paris. Les conférences ont eu lieu à l’amphithéâtre C de la Faculté de médecine de l’USJ.

Cette année, le colloque a abordé les principales maladies de surcharge lysosomale potentiellement traitables comme la maladie de Gaucher, la maladie de Niemann Pick, la maladie de Fabry, la maladie de Pompe et les myopathies métaboliques héréditaires.

La cérémonie d’ouverture a eu lieu le vendredi 31 janvier en présence du Pr Salim Daccache s.j., recteur de l’USJ, du Pr Roland Tomb, doyen de la Faculté de médecine, des Présidents des deux Ordres des médecins du Liban (Beyrouth et Tripoli), respectivement Dr Charaf Abou Charaf et Dr Salim Abi Saleh ; des doyens des Facultés de médecine des universités libanaises, de la présidente de l’Hôtel-Dieu de France à Beyrouth, Mme Martine Orio, de la coordinatrice des journées Dr Aline Tohmé, et d’un parterre de spécialistes, de médecins, de professionnels de la santé et des étudiants.

Dans son mot, le Pr Salim Daccache, a espéré que « le travail de la recherche biologique et médicale devra être bien encouragé afin de trouver les bons médicaments et les bons traitements des maladies héréditaires du métabolisme. Nous savons, précise le recteur, que notre région du Proche-Orient souffre bien de ces maladies du fait de l’abus des mariages consanguins bien répandus jusqu’à nos jours et, d’autre part, il paraît que ces maladies si nombreuses, qui sont causées par des mutations biologiques néfastes, certains parlent de 500 d’autres de 6000, touchent des populations toutes entières. Il est évident que le travail de la recherche biologique et médicale devra être bien encouragé afin de trouver les bons médicaments et les bons traitements à cet effet. Que ce soit l’Hôtel-Dieu de France ou le Centre de Génétique médicale de la Faculté de médecine qui fait partie du Pôle technologie santé sont habilités pour mener les diagnostics cliniques nécessaires sur les nouveau-nés et sur d’autres âges afin d’aider chacune et chacun à trouver des solutions médicales et scientifiques à ses problèmes. »

« Mais le problème, ajoute le Pr Daccache, est encore d’ordre éthique où il y a tout un travail d’information et de conscientisation à mener pour éveiller des couches entières de la population aux dangers des mariages bien rapprochés qui, parfois, sont encouragés par les familles et les clans et même par une certaine forme rétrograde de coutumes sociales et religieuses. Les mariages précoces entre jeunes parents rapprochés ne peuvent que développer ces maladies et leurs résultats néfastes. Il est temps que des campagnes d’éveil soient systématiquement menées pour changer la culture de la détresse héréditaire métabolique. »

Le recteur de l’USJ n’a pas voulu laisser passer l’occasion sans « parler d’un autre type de maladies héréditaires dont souffre notre pays car il ne fait qu’empirer et détériorer notre situation sociale et économique. Ces maladies, martèle Daccache,  s’appellent le clientélisme, le pillage de l’État, la manipulation de la religion et des communautés spirituelles et religieuses,  la corruption généralisée et  systématique, comme ce ministre qui a signé en 2 ans 900 décisions d’octroi de travaux chaque fois à moins de 75 millions de livres libanaises pour échapper, par la loi, au contrôle de la Cour des comptes, le partage du gâteau entre partenaires, la manipulation de la justice, l’achat des consciences, les affectations sauvages de nouveaux employés de l’État, et la liste est longue et  ce n’est  pas le moment  de la détailler. (..). Par là  je ne fais point de politique, mais je rappelle les constantes de l’Université pour dire que notre action pour l’instauration d’un régime objectif de citoyenneté libanaise ne peut attendre le lendemain, et nous devons la mener en cette année où nous célébrons le centenaire de la proclamation du Grand Liban, afin que ce Liban ne soit pas si petit, mais grand par son ambition, par ses élites intellectuelles que vous représentez et par son peuple qui s’est soulevé en faveur de cette citoyenneté, mais aussi pour condamner et rejeter les maladies héréditaires résultant de mariages politiques consanguins qu’il nous faut  combattre par plus d’éthique et de foi dans notre Liban des libertés et de la justice. »

Dr Aline Tohmé a affirmé de sa part, qu’ « organiser un congrès médical en ces moments difficiles que traverse notre cher pays n’a pas du tout été facile, mais comme nous croyons aux changements et acceptons les défis, nous avons continué à espérer et à avancer malgré les incertitudes, car au fond de nous-mêmes, nous étions convaincus que notre désir d’offrir le meilleur aux personnes malades, notre persévérance et notre solidarité étaient bien notre façon de participer à la révolution de notre peuple. »

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